Truyện ngắn: Những người chăm sóc bất đắc dĩ

Tâm sự của một bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ. Và niềm hy vọng của cô với hai người con sau này sẽ chăm sóc anh trai khuyết tật của chúng khi cha mẹ không còn khả năng.

,truyện ngắn,người chăm sóc,chứng tự kỷ Ảnh: Giselle Potter

Grace sẽ nhận được chuỗi ngọc trai truyền lại từ bà tôi. Còn anh trai sinh đôi của nó, Nick, sẽ nhận được bộ đồ nghề làm mộc mà chồng tôi, Dan, thừa hưởng từ ông nội anh. Chúng cũng sẽ thừa kế cả anh trai Jeffrey của chúng nữa.  

Jeffrey lên 3 khi bắt đầu có những biểu hiện lạ: con đặc biệt thích thú trước những vật quay tròn và rất nhạy cảm với tiếng chớp của bóng đèn - những dấu hiệu của căn bệnh quái ác. Khi đó, tôi đang mang thai hai đứa nhỏ sinh đôi, ngồi trong phòng khám của bác sĩ nhi khoa, hai tay khoanh trước cái bụng tròn, vị bác sĩ nhìn tôi rồi nói: “Tôi muốn chị hiểu rằng không có cách gì chữa bệnh tự kỷ, Jeffrey sẽ cần đến sự chăm sóc suốt cả cuộc đời.”  

Những đứa sinh đầu thường sẽ cảm thấy ngỡ ngàng và thất vọng, vì sự xuất hiện đột ngột của đứa em mới chào đời, nhưng với một đứa trẻ tự kỷ đã gắn bó với những thói quen của mình, nhạy cảm với ánh sáng và tiếng động, thì việc có thêm hai đứa bé quấy khóc là một thảm hoạ. Bữa trưa đôi khi cần trì hoãn vì phải cho các em bú, cửa phòng cũng phải đóng vì lũ trẻ đang ngủ, bố mẹ đôi khi quá mệt để có thể đọc 3 cuốn sách thường đọc cho em trước khi đi ngủ.  

Nỗi thất vọng của Jeffrey phát triển thành chứng bệnh tic*, như việc con hay búng ngón tay trước mắt mình. Jeffrey ngày càng hiếu động và giận giữ hơn, đôi khi còn trở nên nguy hiểm: có lần tôi bắt gặp con đang ép hai tay vào mặt Grace để khiến em thôi khóc. Khi hai đứa nhỏ bắt đầu biết bò, Jeffrey sẽ đá chúng nếu như chúng lại gần đồ chơi đang xếp trên sàn của con.  

Tic: tật máy giật các cơ ở trẻ nhỏ  

Mỗi tối, khi các con đã ngủ, tôi và chồng nằm trên giường, hai người trưởng thành ngoài 20 thì thầm với nhau về đạo đức. Lòng thương ở đâu cho khuyết tật của Jeffrey, và quyền được có một tuổi thơ an toàn và bình thường của Nick và Grace ở đâu? 

Chúng tôi cầu xin bác sĩ hãy làm gì đó để giúp Jeffrey. Họ kê những loại thuốc mới, nhưng cũng nhẹ nhàng đề nghị rằng nếu Jeffrey trở nên nguy hiểm hơn thì chúng tôi phải xem xét việc đưa con vào bệnh viện. Dan và tôi ngay lập tức bác bỏ đề nghị đó.   

Tuy nhiên vào những ngày, khi chăm sóc một đứa trẻ tự kỷ và một cặp sinh đôi mới chập chững biết đi khiến tôi rơi vào khủng hoảng, khi ngồi khóc và la hét trong tủ quần áo, tôi đã có ý nghĩ xấu hổ là gửi Jeffrey đi.   

Bạn bè, gia đình hay thậm chí là những người xa lạ trong cửa hàng tạp hoá đã khuyên tôi rằng, Jeffrey có lẽ là một “phước lành” mà Chúa gửi đến  để chúng tôi học được sự kiên nhẫn và lòng trắc ẩn, tôi chỉ biết gật đầu tán thành.  

Cuối cùng, Nick và Grace cũng đủ lớn để có thể tự bảo vệ mình, nhưng hai đứa vẫn còn quá nhỏ để hiểu được khuyết tật của Jeffrey. Đến năm 8 tuổi, Jeffrey vẫn thích nhai các vật cứng, gặm các mảnh xếp hình của Nick và nhai cánh tay con búp bê yêu thích của Grace. Jeffrey gặp trở ngại trong ngôn ngữ và hay sử dụng các câu nói trong phim để thể hiện bản thân. Sau khi xem bộ phim “Câu chuyện đồ chơi”, con bắt đầu nhắc đến Nick như một “người đàn ông buồn, kỳ lạ”. Chúng tôi thấy buồn cười nhưng Nick thì không. 

Hai đứa song sinh coi Jeffrey như một con quái vật Godzilla đang hoành hành trong cuộc đời chúng, tôi đã cố gắng hết mình để chỉ ra những điểm tốt của Jeffrey. Không giống như nhiều đứa trẻ mắc chứng tự kỷ khác, Jeffrey rất tình cảm và hay trao cho chúng tôi những cái ôm thắm thiết kèm những nụ hôn ướt át.  

Có những khoảnh khắc mà Jeffrey giống như những đứa trẻ bình thường khác. Như khi con chạy vào bếp để xin đồ ăn vặt, những lúc như vậy tôi đã cố gắng dạy con cách cư xử, “Con nên nói gì lúc này nào? Từ gì bắt đầu bằng chữ P và kết thúc bằng chữ E?” “Hừm…”, Jeffrey tay chống cằm, cười ranh mãnh nói “Plate”.  

*Mẹ Jeffrey muốn dạy em nói từ “Làm ơn” (Please) nhưng thay vì thế em lại nói “Đĩa” (Plate) 

Thời điểm khi Nick và Grace trưởng thành, anh trai của chúng trở thành một niềm hổ thẹn lớn, người hét lên những bình luận không thích hợp trong buổi biểu diễn ở trường của các em. Một lần Jeffrey hứng thú với các cô gái, con đã đột nhập vào tiệc ngủ của Grace rồi cố gây ấn tượng với bạn bè của em bằng cách bám theo chúng và kể lể về khoảng cách giữa các hành tinh.  

Khi Grace phàn nàn rằng anh Jeffrey đã ôm bạn con không đúng cách, tôi phải chấp nhận rằng, mọi chuyện cần phải thay đổi từ đây. Chúng tôi bắt đầu nhốt Jeffrey vào phòng khi hai đứa em có bạn đến chơi, mặc dù thấy rất tội lỗi, nhưng việc đó khiến cho tình thế khá hơn. 

Nick và Grace 15 tuổi, khi Jeffrey tốt nghiệp trung học và bắt đầu giai đoạn chuyển đổi khó khăn từ hệ thống giáo dục đặc biệt đến thế giới người lớn tàn nhẫn ngoài kia. Mục tiêu là để con có được sự độc lập, tài chính và nhiều thứ khác, nhưng cảm giác như thể đây là một cuộc đua vô nghĩa khi bước một bước lại lùi hai bước vậy.  Một tối nọ, Jeffrey kể với chúng tôi rằng, trên đường về nhà từ chỗ làm thêm tại Walgreen, một người lạ đã chặn con lại để xin 10 đô la. “Con nói là con không có 10 đô la. Nhưng con có 20 đô, vì thế con đã đưa 20 đô đó cho anh ấy.” 

Chúng tôi luôn tin là Nick và Grace sẽ có trách nhiệm với anh trai của chúng khi cha mẹ không còn có thể. Chúng tôi đã làm mọi cách để khắc sâu bổn phận đó lên trái tim của chúng, nhưng hai đứa chỉ chấp nhận điều đó một cách miễn cưỡng. Tôi tự hỏi, chúng tôi có thất bại trong việc làm cha mẹ hay không, khi đã khiến cho chúng trở nên cứng rắn thay vì yếu mềm. Dan nhắc tôi rằng có rất ít người chấp nhận nghĩa vụ gia đình một cách vui vẻ. 

Chúng tôi đã cố hết sức để gánh nặng nhẹ nhàng hơn với hai đứa nhỏ. Tôi và chồng đã đặt Jeffrey vào một cộng đồng độc lập vô cùng hiếm dành cho những người lớn khuyết tật, nơi con sẽ sống trong một căn hộ với bạn cùng phòng, tự quản lý việc mua sắm và nấu ăn của bản thân và có bạn bè. Con nói con hạnh phúc khi ở đấy. 

Sau khi giải quyết xong mọi vấn đề với bộ máy chính quyền rối ren, Jeffrey giờ đây sẽ nhận được các khoản trợ cấp cho người khuyết tật, đủ để con trả tiền thuê nhà và chi trả cho các bữa ăn hàng ngày; thêm cả điều kiện để con nhận được các trợ cấp y tế và xin việc cần thiết. Đó là một niềm an ủi lớn và tôi vô cùng biết ơn, nhưng chúng tôi vẫn phải trả hàng trăm đô la mỗi tháng cho chi phí  cộng đồng để có một người quản lý thường trú, cũng như quần áo, đi lại, và các chi phí cá nhân khác.Tôi và chồng đã phải tiết kiệm rất nhiều tiền cho tương lai của Jeffrey, trong khi vẫn để dành cho khoản quỹ nghỉ hưu mình. Nhưng có khả năng lớn là Nick và Grace sẽ phải chi tiêu hết sức cẩn thận khoản trợ cấp bảo hiểm của ba mẹ để anh trai chúng vẫn được ăn, mặc và chăm sóc. 

Chúng tôi đã làm tất cả những gì có thể để cung cấp cho Jeffrey một cuộc sống trưởng thành đầy đủ, nhưng thế giới của con vẫn bị giới hạn bởi khuyết tật. Jeffrey không thể lái xe, không thể tìm được việc làm mới dù cho đã gửi hàng tá đơn xin việc. Con chưa bao giờ có bạn gái và vẫn gặp trở ngại trong việc quản lý vệ sinh của mình.  

Trong khi đó, Nick và Grace đang ở độ tuổi 23, những thanh niên bận rộn với những mối quan hệ lãng mạn và triển vọng trong sự nghiệp. Chúng rất ít khi hỏi đến anh trai của mình, nhưng khi gia đình tôi tập trung vào các dịp nghỉ lễ, thì chúng luôn đối xử với Jeffrey bằng lòng tốt trái ngược hẳn với sự oán giận trong quá khứ.  

Chúng tôi vẫn thường nhắc nhở chúng về nghĩa vụ của mình với anh trai, với sự lạc quan và tự tin của tuổi trẻ, chúng nói rằng mình sẽ lo hết, và dù sao thì tương lai vẫn còn xa lắm. Nhưng tôi tin là tương lai thường có chiều hướng đến nhanh hơn chúng ta dự tính và sẽ chẳng dễ dàng gì.  

Giờ chúng tôi đã ở tuổi ngoài 50, Dan và tôi giống như hai vị triết học già vẫn thì thầm với nhau trong bóng tối những câu hỏi không bao giờ có lời giải, mặc dù chẳng còn đứa trẻ nào trong nhà để mà nghe lỏm nữa.  

Chúng ta có đòi hỏi quá nhiều với hai đứa không? Trách nhiệm của anh chị em trong nhà với nhau là gì? Khi chúng tôi ra đi, gánh nặng sẽ được truyền lại cho hai đứa trẻ, cùng những món đồ bằng bạc và những quyển album, Nick và Grace sẽ buộc phải gánh lấy những gì chúng tôi để lại. Tôi hy vọng là chúng tôi đã làm những điều đúng đắn. 

Nguồn:NewYorkTimes